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LE CONSENTEMENT AUX SOINS SOUS LA LOUPE CRITIQUE DE L'ÉTHIQUE Danielle Laudy Conférence donnée dans le cadre du quatrième cycle annuel des Débats de la Chaire unesco-uqam sur l'étude des fondements philosophiques de la justice et de la société démocratique. Journée d'étude interdisciplinaire et interuniversitaire, table-ronde sur les valeurs du politique en contexte. Issue des interrogations et malaises suscités par les progrès rapides dans la médecine et les sciences du vivant, la bioéthique s'efforce de réfléchir sur les valeurs, normes et règles à promouvoir afin de guider les recherches et pratiques dans ce domaine dont les répercussions concernent aussi bien chaque individu pris isolément que les diverses communautés et le devenir même de l'espèce humaine. Dans une telle perspective la question du respect de la liberté individuelle a d'abord retenu l'attention. Éthiciens et juristes se sont donné la main pour se porter à la défense de la valeur d'autonomie à travers la règle du consentement libre et éclairé. Exigée par le droit, justifiée par l'éthique, cette pratique est rapidement devenue synonyme de " protection " du patient dans une perspective de prise en mains de sa destinée par celui-ci. La pratique du consentement répond-elle à ces objectifs? I En amont du droit : les droits fondamentaux comme expression moderne de la moralité Le terme " valeur " signifie "…le caractère des choses consistant en ce qu'elles sont plus ou moins estimées ou désirées par un sujet ou, plus ordinairement par un groupe de sujets déterminés "(1) . Une valeur se situe ainsi dans le domaine du prescriptif en représentant ce qui est désirable, souhaitable et définit un idéal vers lequel il importe de tendre. À cet égard, l'autonomie occupe incontestablement une place de premier plan dans la réflexion bioéthique. A) L'autonomie L'importance accordée à la règle du consentement trouve ses fondements dans la valeur d'autonomie. Héritée du contexte historique et socio-culturel américain, celle-ci est généralement associée à " liberté " et se situe au premier plan des valeurs prônées par ce pays qui est aussi le berceau de la bioéthique. Rien d'étonnant dès lors à ce que l'autonomie se situe au " cœur du mouvement bioéthique américain …et lui donne même un sens " (2). À cet égard, il est significatif de noter qu'elle constitue le premier des quatre principes du " principlism " , doctrine développée par Beauchamp et Childress dans Principles of Biomedical Ethics , ouvrage édité puis ré-édité cinq fois depuis 1979 et qu'il est convenu d'appeler la " bible " de la bioéthique (3). Le terme " autonomie " n'est cependant pas univoque. H. Doucet en signale au moins trois acceptions dans la seule bioéthique américaine.(4) Un premier sens associé au respect de la personne comprend deux principes d'éthique fondamentaux : · les individus devraient être traités comme des agents autonomes et · les personnes dont l'autonomie est diminuée ont le droit d'être protégées (5) Un second sens s'inscrit dans l'opposition au paternalisme pour mettre de l'avant le " droit d'être protégé contre des décisions qu'une autorité impose de son propre chef".4 Un troisième sens renvoie aux droits individuels des patients et à l'obligation du système de santé de répondre positivement à leurs demandes. Si ce dernier courant se réfère à la situation américaine actuelle sur le plan de la défense des droits et préférences des individu dans un système de santé caractérisé par le libre marché, les deux premières interprétations trouvent plutôt leurs fondements dans la philosophie morale et politique héritée du siècle des Lumières. Influencés par Locke et son souci de protéger l'individu contre les interventions de l'État (6), Kant (1785) et Rousseau (1762) insistent en effet sur l'autonomie comme faculté de se donner à soi-même la Loi de son action. En produisant ses propres lois, l'Homme se libère ainsi des lois de la nature ou des lois divines pour se soumettre aux seules lois qu'il a lui-même choisies et définies à partir de sa Raison. Le contrat social constitue le résultat de cette démarche sur le plan politique. L'ensemble de ces approches définissant le libéralisme politique repose sur le postulat que les individus possèdent une valeur indépendante des sociétés dans lesquelles ils vivent. Locke fut le premier à affirmer que l'individu possède des droits naturels inaliénables, antérieurs à la formation de l'ordre politique et non annihilables Ces droits sont au nombre de quatre c'est-à-dire le droit à la vie, à la liberté, à la santé et à la propriété. Seule l'autorisation expresse de leur détenteur pourrait permettre à une autorité de les enfreindre 6. Appliquées au domaine de la santé, ces remarques signifient que le médecin, pas plus que le souverain d'autrefois, ne peut décider à la place du patient du bien de celui-ci. Disposant de sa propre capacité de jugement, ce patient s'avère tout simplement lui-même le mieux placé pour discerner ses meilleurs intérêts. Diverses Déclarations et mécanismes légaux ont par la suite précisé et implanté la conception morale de l'État libéral qui vise à donner priorité au droit des citoyens de choisir leur conception particulière de la vie, la seule limite étant l'empiétement sur la liberté des autres. B) Les droits fondamentaux de la personne Deleury et Goubau définissent les droits fondamentaux de la personne comme " ceux qui doivent être reconnus par la loi à tous les individus du seul fait de leur qualité d'être humain " (7). Ils " …ont pour but de fournir à l'être humain, considéré comme une personne, les moyens de vivre, d'affirmer et de développer sa personnalité 7 Ces droits ont fait l'objet de déclarations solennelles dès le XVIIIe siècle aux États-Unis (1776) et en France (1789 et 1793). Ils ont été réaffirmés après la deuxième guerre mondiale par des textes internationaux tels la Déclaration Universelle des Droits Humains (1948) et la Convention européenne des Droits de l'Homme (1950). Ces droits et libertés de la personne sont devenus objet systématique de législation constitutionnelle au Québec et au Canada depuis une quarantaine d'années à travers la Déclaration canadienne des droits et libertés (1960) et, dans le cas québécois, la Charte des droits et libertés de la personne 1976). Le rappel de quelques articles permet de préciser la perspective peu à peu mise en place. Déclaration Universelle des Droits de l'Homme (1948) : Préambule Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde. article 1 Tous les être humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Article 3 Tout individu a droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne. Le Canada et le Québec ont intégré ces perspectives dans leur législation sous la forme de deux textes quasi-constitutionnels . La Charte canadienne des droits et libertés (1982) affirme #7 Chacun a droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne; il ne peut être porté atteinte à ce droit qu'en conformité avec les principes de justice fondamentale Au Québec, la Charte des droits et libertés de la personne reprend Tout être humain a droit à la vie, ainsi qu'à la sûreté, à l'intégrité et à la liberté de sa personne. Le droit positif traduit concrètement ces principes dans différentes lois. Code civil du Québec : #10 : Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité Loi sur la Santé et des Services Sociaux # 9 Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. Le Code de déontologie des médecins du Québec, (2002) qui a force de loi dans cette province, vient confirmer cette exigence #28 Le médecin doit, sauf, sauf urgence, avant d'entreprendre un examen, une investigation, un traitement ou une recherche, obtenir du patient ou de son représentant légal un consentement éclairé. À travers l'affirmation de l'inviolabilité, ces textes s'opposent clairement à toute atteinte non consentie au corps humain. Le consentement devient ainsi la pierre angulaire de tout le système de protection de la personne humaine et vient concrétiser le droit à l'autonomie qui, seul, rend licite l'atteinte portée au corps humain (8). Il importe dès lors de définir les conditions entourant ce consentement. Il est généralement admis qu'un consentement valide repose sur deux conditions indispensables, son caractère libre et éclairé. Selon M-H Parizeau, " libre " signifie " volontaire " et " libre de toute contrainte extérieure ". " Éclairé " réfère à l'information fournie qui doit idéalement inclure les éléments suivants : · le traitement proposé. Ceci implique que le patient connaisse le diagnostic posé et le pronostic qui s'y attache, · les effets secondaires possibles, · les risques et les bénéfices ainsi que les raisons conduisant à conclure en la supériorité des seconds, · les traitements alternatifs avec les mêmes questions · la durée approximative du traitement et ses contraintes matérielles.(9) Le Code de déontologie médicale du Québec applique ces exigences de la façon suivante : #29 Le médecin doit s'assurer que le patient ou son représentant légal a reçu les explications pertinentes à leur compréhension de la nature, du but et des conséquences possibles de l'examen, de l'investigation, du traitement ou de la recherche qu'il s'apprête à effectuer. Il doit faciliter la prise de décision du patient et la respecter. En résumé, le consentement permet au patient d'exercice un choix volontaire, pris en connaissance de cause à partir des informations susceptibles d'influencer sa décision. Le patient parvient ainsi à réaliser ses propres valeurs et préférences dans une perspective d'autodétermination et de liberté. Cette démarche correspond à nos conceptions contemporaines de la réalisation de soi-même (10). Il importe toutefois de mentionner que l'approche proposée met davantage l'accent sur la procédure que sur le sujet humain dont on attend le consentement4. II En aval du droit : une efficacité incertaine La règle du consentement constitue désormais une préoccupation de premier plan dans les soins de santé. Son application à la réalité clinique soulève néanmoins de multiples interrogations. Le choix du terme considéré le plus apte à caractériser cette situation suscite lui-même quelques remarques. Selon Lalande, le " consentement " correspond à un " Acte de volonté par lequel on décide ou, même, on déclare expressément qu'on ne s'oppose pas à une action déterminée dont l'initiative est prise par autrui "(11) Cette définition rappelle que " consentement " est plus faible qu' " approbation ". "Consentir" marque dans l'ordre de la pensée comme dans celui de l'action, une nuance de réserve, ou du moins une tendance primitive à refuser". 11 Dans une telle démarche, le patient conserve un rôle passif. L'initiative vient du soignant et la communication prend surtout la forme d'une information à sens unique à laquelle le patient est uniquement invité à réagir. Le différentiel de savoir demeure à peu près intact dans la relation patient-médecin évoquée ici. Le malade " discute " simplement un peu plus avec l'expert reconnu. Rien d'étonnant dès lors à ce que, dans la pratique, le consentement se solde par de piètres résultats en regard des objectifs visés. La littérature regorge de dénonciations à cet égard. Nous n'en utiliserons que quelques unes, choisies intentionnellement aux États-Unis, pays-chef de file dans la défense des droits individuels et de l'autonomie, afin d'illustrer les principaux écueils rencontrés. A) De piètres résultats Une étude réalisée en 1980 porte sur 200 patients atteints de cancer à qui l'on avait fait signer des formulaires de consentement pour la chimiothérapie et la radiothérapie. Le lendemain même de la signature, une enquête sur les éléments retenus révélait que seulement 60% des patients avaient compris le but et la nature de la procédure et que 55% étaient en mesure de nommer l'un des risques majeurs. Par contre, la plupart considéraient que le formulaire de consentement servait à protéger le médecin. (12) La même année une analyse réalisée sur cinq formulaires de consentement distincts concernant des interventions chirurgicales révélait un très grand souci d'exhaustivité quant aux informations fournies. Par contre, le niveau de compréhension des patients n'était guère pris en compte. Tous les formulaires utilisaient un langage de niveau universitaire, quatre se situant sur le plan d'un journal scientifique et un sur celui d'une revue spécialisée (13). Vingt trois ans plus tard, une étude menée sur des formulaires de consentement à la recherche clinique démontrait la persistance de ce décalage entre la quantité et la complexité des informations fournies d'une part, et le niveau de compréhension des patients d'autre part (14). Tous ces auteurs s'accordent pour dénoncer l'effet pervers de l'emphase mise sur l'aspect juridique du consentement. Le formulaire existe en bonne et due forme, tout est dit, le patient a signé, mais il n'a à peu près rien compris. D'autres études signalent au contraire l'omission d'éléments importants aux yeux du patient. Ainsi, Erde constate l'absence d'informations quant aux souffrances et désagréments post-opératoires. Le patient, remarquablement informé des détails techniques de l'intervention, se trouve malheureusement démuni face à des douleurs et contraintes auxquelles il ne s'était pas préparé (15). Erde rappelle en outre que le consentement constitue un moment crucial de la relation patient-médecin pour établir les liens de confiance indispensables à la relation soignante. Betty Cox répertorie en 1998 les problèmes " chroniques " rencontrés par les médecins face à l'obtention du consentement. Elle signale notamment les difficultés · à informer les patients dans une perspective qui revêt un sens pour ceux-ci · à déterminer l'aptitude ou l'inaptitude à consentir d'un patient donné · à libérer les patients des influences indues (16). B) La règle du consentement: les lacunes anthropologiques Héritée des Lumières, la valeur " autonomie " traduite dans la règle du consentement en porte aussi certains stigmates. S'adressant indistinctement à l'Homme défini de façon théorique, il lui est particulièrement malaisé de rejoindre la réalité des individus malades. 1. Le mythe de l'individu standard, libre et rationnel L'universalisme de l'individu standard, libre et rationnel entraîne des méprises particulièrement nuisibles lorsqu' il est appliqué sans discernement dans le domaine des soins de santé. Le patient est à la fois perçu et défini selon une norme juridique à laquelle il est prié de se conformer. Son histoire personnelle, sa culture, ses valeurs, ses craintes, ses liens ne sont pas pris en compte puisqu'il lui revient précisément de peser, intégrer et évaluer tous ces éléments ainsi que les données reliées à sa maladie pour produire un résultat sous la forme d' un choix " éclairé " jugé " autonome " (17). Ce sont aussi ces normes juridiques qui déterminent, de l'extérieur, s'il est " apte " ou " inapte " à assumer cette tâche. Le patient adulte, sous le choc d'un diagnostic défavorable se voit ainsi asséner une litanie d'informations sur sa maladie, les traitements éventuels, les pourcentages de réussite de chacun, leurs effets secondaires à court et à moyen terme afin qu'il décide " rationnellement " de ce qu'il préfère. L'adolescent de 13 ans atteint de leucémie, qui a déjà vécu deux années de chimiothérapie, se voit toutefois refuser l'autorisation, en tant qu' " inapte ", d'exercer un choix quant aux soins à lui prodiguer en cas de récidive. Comment, dans ces conditions, pouvoir espérer que le consentement, tel qu'il est actuellement pratiqué, puisse respecter et contribuer au développement de l'autonomie du patient? Quelle est cette " autonomie " que l'on prétend respecter? 2. Autonomie et maladie Une première remarque s'impose : l'autonomie ne s'inscrit pas d'emblée dans les valeurs promues par les soignants. L'exercice de la médecine est plutôt lié au souci d'autrui face à une personne qui souffre en raison d'un dysfonctionnement lui imposant de multiples contraintes sur les plans physique, intellectuel, psychologique, économique et social. Les règles et procédures entourant l'obtention du consentement ne rejoignent en rien cette personne inquiète, vulnérable et, dans tous les cas, affectée jusque dans sa capacité d'évaluer, de discerner et d'exercer des choix. Dès lors, l'impératif d'autonomie transposé dans la règle du consentement, loin de libérer le malade, le laisse plutôt isolé dans sa souffrance. Cette autonomie définie comme non-interférence de la part du médecin ne saurait en aucun cas servir de fondement à l'agir médical. Elle résulte plutôt d'une conception morale particulière à la société libérale où l'être humain est défini comme un individu libre et rationnel à la poursuite de son bonheur personnel. Elle encourage par contre les errements d'une médecine moderne trop encline à se fonder sur le positivisme rationaliste. Définissant l'être humain sur la base de sa simple raison, elle renvoie au dualisme cartésien de la séparation du corps et de l'esprit, laissant ainsi à la médecine la prise en compte d'un corps isolé. Quelques suggestions en guise de conclusion Les multiples critiques adressées à la règle du consentement ont conduit certains auteurs à en proposer l'abandon pur et simple (18). Cette position extrême mérite d'être nuancée. L'approfondissement des relations patients-médecin à travers une communication efficace de même que l'implication du malade dans les prises de décision le concernant s'inscrivent clairement dans une perspective de quête de bienfaisance. C'est précisément cette finalité qui doit guider chacun des gestes, paroles et attitudes des soignants tout au long du processus de consentement. Celui-ci est sollicité non pas pour satisfaire une exigence légale, formelle et ponctuelle étrangère à l'acte de soins, mais bien pour reconnaître le patient non seulement comme un "… être humain particulier …comme un individu dont les besoins et les souhaits ont pour une autre personne une valeur unique " mais aussi comme un sujet " …possédant la même capacité de discernement moral que les autres " (19) . Dans une telle démarche, un être humain (soignant) contribue à restaurer et, même, à développer chez autrui (le patient) des capacités caractéristiques de l'être humain sur le plan de la réflexion, du jugement et du discernement. Le patient, restauré dans sa dignité, acquiert ainsi une plus grande maîtrise de sa destinée pour devenir à la fois plus libre et plus responsable. Les soins prodigués dépassent alors nettement la simple dimension corporelle pour devenir (ou redevenir) tout simplement " humains ". NOTES (1) LALANDE, André Vocabulaire technique et critique de la philosophie, Paris, PUF, 2002 (1926), p.1183. (2) OUCET, Hubert Au pays de la bioéthique p. 64. (3) BEAUCHAMP, Tom L. et CHILDRESS, James F. Principles of Biomedical Ethics, New York, OUP, 2001 (1979, 1983, 1989, 1994) (4) DOUCET, op. cité. (5) National Commission for the protection of subjects in biomedical and behavioral Research dans " Le Rapport Belmont. Principes d'éthique et lignes directrices pour la recherche faisant appel à des sujets humains " dans Médecine et expérimentation Cahiers de bioéthique 4, Québec, PUL, 1982, p.295. (6) LOCKE, John " Second treatise " dans Peter LASLETT éd. Two treatises of Government. Cambridge, Grande-Bretagne, CUP, 1964, pp 368-371 (7) 7DELEURY, Édith et GOUBAU, Dominique Le droit des personnes physiques, Cowanswille, Les éditions Blais Inc., 1997, pp 57-59 (8) DELEURY et GOUBAU op. cité, p. 94 (9) PARIZEAU, Marie-Hélène "Le consentement " dans HOTTOIS, Gilbert et MISSA, Jean-Noë Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, Éditions DeBoeck Université, 2001, pp 229-235. (10) TAYLOR, Charles 1990: 211-229; Brock 1993, 29. (11) LALANDE, André, op.cité, p.177 (12) CASSILEH, Barrie R, "Informed consent- Why are its goals imperfectly realized?", NEJM, 302, 16, avril 1980, pp 896-900. (13) GRUNDNER, T. M. "On the readability of surgical consent forms" New England Journal of Medicine, 302, 16, avril 1980, pp 900-903. (14) PAASCHE-ORLOW, Michael K. TAYLOR, Holly A et BRANCATI , Frederick L. "Readibility Standards for informed-consent forms as compared with actual readibility" , New England Journal of Medicine, 348; 8, février 2003, pp 721-726. (15) ERDE , Edmund L."A Commentary on "Informed consent to seroplasty: an anecdote from the field"", Journal of Medicine and Philosophy 1999, 24, 1, pp 18-27. (16) COX WHITE, Betty et ZIMBELMAN, Joel "Abandoning informed consent: an idea whose time has not yet come", Journal of Medicine and Philosophy 1998, 23, 5, pp 477-499. (17) Voir notamment les propos rapportés lors du Colloque Qualité organisé par les Hôpitaux universitaires de Genève 1 dans MALKA, Sophie et AUBLANC, Corinne " Mythes et limites du consentement " éclairé "", www.lecourrier.ch/Selection/sel2001 (18) VEATCH, Robert M. "Abandoning informed consent", Hastings Center Report, 25, 2, pp 5-12 (19) HONNETH, Axel " Reconnaissance " dans CANTO-SPERBER, Monique (sous la direction de ) Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, 1996, pp1272-1278. Honneth ne s'intéresse pas spécifiquement aux soins de santé, mais ses travaux sur l'éthique de la reconnaissance fournissent ici un éclairage fertile. (20) WEAR, Stephen " Enhancing clinician provision of informed consent and counseling : some pedagogical strategies" Journal of Medicine and Philosophy ,1999, 24, 1, pp 34-42; BRODY, Howard " What we have here, is a failure to communicate" Journal of Medicine and philosophy , 24, 1, 1999 pp 28-33
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